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由于各地区医疗水平存在差异,罕见病的诊断和防治也存在较大差异。目前罕见病主要涉及儿科、医学遗传科、儿童内分泌科、神经内科、骨科等专业,只有不到5%的罕见病能得到有效干预或治疗。尽管整体而言,罕见病的诊治依然十分困难,但运用分子生物学、细胞遗传学等检测手段,罕见病的筛查和诊断率正在不断提升,且部分罕见病如苯丙酮尿症等已有较系统的治疗手段。罕见病名录为上海市开展罕见病宣传、筛查、诊断、治疗、康复和进一步制定罕见病防治的相关政策提供了参考。

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  11月13日电 据美国《侨报》报道,本周末(当地时间11月17日)是美国退伍军人纪念日了,目前已经在美国申请当兵入伍的留学毕业生小程,正在思考是否要退出。曾经以为毕业后通过在美国当兵入伍顺理成章成为公民、解决身份问题的他如今已经开始打退堂鼓了。

  去年毕业于加州大学圣塔芭芭拉分校(UCSB)之后,从萌生参军入伍的想法,到真正报名,直到现在正式进入储备军编制,只用了短短半年的时间。

  在这半年中,小程又查阅了不少相关资料,复习了不少关于文化课考核需要掌握的知识,再加上自己从小生长于军人世家且体格健壮,而且在同批次参军入伍的人群中,只有他是研究生学历,这对于小程得到一份相对稳定、具有较高学历背景要求的工作,是一项至关重要的考虑因素。

  起初的一段时间,小程觉得这是一条行得通的道路。最近已经完成层层考核,只等参加集训后便可加入美国国籍的他已经知道今后要从事的工作,但最近的一些经历让他有些改变主意。

  小程表示:“我除了每周去一次帕莎蒂娜市集训之外,其余的工作便是在殡仪馆的行政部门,负责整理那些牺牲的美国士兵死后的遗物,以书信的方式通知他们的家属,以及做一些事后沟通的工作。但是做了一段时间之后,我发现这并不是一条如我此前所想象的那么容易走的捷径。”

  “这些遗物和信件让我恐慌,要代替这些牺牲的士兵和他们的家人进行沟通、传达各种残忍而又不得不说消息,有事还会走访一些战后创伤治疗中心的工作。这让我觉得非常残忍,尽管前面已经闯过了种种关卡 ,通过了各种考核,但是现在我反而变得患得患失起来,尤其是老兵节这种日子。”

责任编辑:hex
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